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희귀난치성 질환자 의료비지원

희귀질환자 의료비 지원 사업 안내

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

대상질환

2024년 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 1,272개
(희귀질환 1,248개, 경과조치 대상 중증난치질환 24개)

지원대상자

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구의 가구규모별 소득재산기준을 만족하는 자

신청방법

온라인 신청 : 질병관리청 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)
서면 신청 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소

구비서류

환자제출서류
- ① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
  -환자를 기준으로 제출
  -재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위해 배우자 가족관계증명서(상세)도 제출
- ② 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- ③ 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한함)
  -만성신장병, 파킨슨 등 해당자
  -관할 동 주민센터에서 발급 가능
- ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
- ⑤ 임대차계약서, 사용대차확인서 (해당자에 한함)
- ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 제출)
- ⑦ 별지 1호~5호
  별지 1호_희귀질환자 의료비 지원 신청서
  별지 2호_환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
  별지 3호_금융정보 등 제공 동의서
  별지 4호_개인정보 처리동의서 (환자 기준)
  별지 5호_소득재산정보 제공동의서
부양의무자 제출서류
- ① 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
  -부양의무자를 기준으로 제출
  -재혼가정의 경우 배우자의 가족관계증명서(상세)도 제출
- ②소득/재산 조사 면제자의 경우(해당자에 한함)
  - 기초연금 수급자 증명서, 장애인 연금수급자 증명서, 차상위 확인서 사본, 한부모가족 증명서
- ③ 임대차계약서, 사용대차확인서 (해당자에 한함)
- ④ 별지 2호, 3호, 5호
  별지 2호_환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서
  별지 3호_금융정보 등 제공 동의서
  별지 5호_소득재산정보 제공동의서

의료비지원 내용

요양급여비용 중 본인부담금
- 1. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
- 2. 요양급여비: “희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환 및 그 합병증으로 인한 진료 시(대상질환 1,272개 질환)
- 3. 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
  - ‘국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조1항 관련)’과 ‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
- 4. 인공호흡 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
간병비(월 30만원, 대상질환 100개에 한함)
- 1. 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 2. 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비(28개 질환에 한함)
- 1. 만 19세 이상 해당질환 대상자
- 2. 환자가구와 부양의무자구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
특수식이 구입비 : 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비(9개 질환에 한함)
- 1. 환자가구와 부양의무자가의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자